Dette sier personer som har HAE

Som 18-åring fikk jeg mitt første hovningsutbrudd i alle fall som jeg husker, og det var i ansiktet. Jeg ble selvfølgelig vettskremt, lege ble tilkalt, og diagnosen ble allergi/elveblest. Jeg fikk allergitabletter men de hjalp ikke i det hele tatt, og utbruddet varte i ei heil uke. Så begynte det å vandre rundt i kroppen, til hender, føtter, rygg, mage og ellers innvendig i ryggen så man går på skjeve, innvendig i magen som regel litt ut på sidene.

Jeg kan ha utbrudd som vandrer rundt omkring i kroppen i ca. to ukers tid i ett sett, når det er svana ned ene plassen dukker det opp igjen en ny plass. Det kan være ganske slitsomt psykisk når anfallene varer over så lang tid.

Anfallene går fortere tilbake når man er i bevegelse og klarer å holde det mykt, for når jeg hovner om natta, for eks i hånden er den helt stiv og klarer ikke å bevege den i det hele tatt. Mens når jeg hovner om dagen og jeg er mye i vann og bevegelse, så stivner den ikke så mye.

Ellers så lever vi et ganske normalt med denne sykdommen, det ble klart lettere etter at vi fikk et navn på sykdommen, og har fått medisiner som kan hjelpe på anfallene. Det eneste som stopper meg fra å gå på jobb når jeg har anfall er når jeg hovner i ansiktet, for da ser jeg ut som ett monster.

Jeg har tre barn, hvor en av dem har fått sykdommen. Han er nå 13 år og har hatt noen små utbrudd. Det har vært noen fingre som har hovnet opp på han.

Den første tiden varte utbruddet i ansiktet i ei heil uke, mens nå er det i ca.3-4 dager, og det tror jeg at man er roligere når det kommer, for vi vet at det går tilbake igjen. Mens de første gangene ble jeg veldig redd og psykisk stressa. Er jeg stressa med mye å gjøre, eller skal være med på noe moro som jeg gleder meg til er det garantert et utbrudd en eller annen plass, og helst i ansiktet så jeg slett ikke får gjort det som jeg gleda meg til.

Dette året har jeg bestemt meg for å notere ned alle hovningsutbruddene mine, det er for å se nøyaktig hvor ofte de kommer, og det tror jeg er ganske ofte!         

Hilsen H.K.

Et sammendrag fra oss alle fire

Vi er en søskenflokk på fem hvor fire av oss har sykdommen Hereditært Angioødem. Sykdommen startet i 12-16 års alderen, med små hevelser på forskjellige steder i kroppen. Det tok sin tid før vi skjønte at dette var noe som kom og gikk, men hva var det for noe?

Lege ble kontaktet av oss alle, og svaret ble alltid allergi/elveblest. Vi måtte følge med hva vi spiste og gjorde når hevelsene brøt ut. Men vi kunne aldri sette det i forbindelse med maten. Men hvis vi slo oss kraftig utløste det som regel et utbrudd. En gang slo en av oss panna mot vasken på badet, og det utløste ett utbrudd i ansiktet. Alle typer allergimedisin har vi vel prøvd uten at noen har hjalp oss.

Ettersom årene gikk brøt sykdommen ut på stadig nye plasser, det ble mer og mer skremmende etter hvert som vi hovnet opp innvendig i magen og ryggen, i underlivet, armer føtter, og luftveier. Vi har sittet oppe mange netter med hevelse i halsen og ventet på at det skulle begynne å gå tilbake, før vi torde å sove.

Bare to av oss fire har vært plaget med hevelser i hals og ansikt, de andre to har det litt mildere, men hovner alle andre steder i kroppen. Det som er litt underlig er at hvis en av oss hovner, er det alltid en av de andre som også har ett utbrudd.

Den store ballen begynte å rulle da samboeren til en av oss jobbet som taxisjåfør og hadde legekjøring, helt tilfeldig nevnte han denne hovninga for legen, hun ble veldig interessert for hun hadde vært borti dette før. Hun fikk tatt blodprøver av oss, og satte oss i kontakt med lege ved Nordland Sentralsykehus. Der var vi en hel dag til samtale og fikk vite en masse om sykdommen, og ikke minst fikk den et navn, og alle spørsmålene som vi hadde fikk vi svar på. Det var helt utrolig etter alle disse årene uten at vi viste noen ting. Dette skjedde høsten –94, og vi hadde vært plaga med dette siden 77/78.

Der fikk vi vite ting som vi ikke hadde drømt om hadde sammenheng med sykdommen, bl.a. som røde ringutslett eller varmegang/rødme i hodebunnen, som et forvarsel til utbrudd, som vi har:

Da våre foreldre ble undersøkt viste det seg at det stammet fra vår far, og han har vært plaget av leddsmerter i alle år som vi kan huske, han har også hatt noen få små hovningsutbrudd.

Til sammen har vi fått 8 barn, de er blitt testet og tre av dem lider av denne sykdommen, to har allerede vist tegn til hovningsutbrudd. Livet vårt er blitt mye lettere etter at vi fikk en diagnose og medisiner, og ikke minst den gode kontakten med legen både her og i Bodø.

Det er veldig spennende å følge med utviklinga på denne sykdommen.

Ønsker noen kontakt med oss kan vi nås gjennom pasientforeningen.